Síndrome de Down – Porque eu Decidi Não Saber se a Minha Filha Seria Portadora

Pouca gente sabe o que eu vou falar hoje, mas quando eu estava grávida da Mia eu descobri que eu tinha artéria umbilical única (AUU). O normal é, durante a gravidez, o bebê ser nutrido por duas artérias umbilicais (e uma veia retornando o sangue venoso). Mas no meu caso a Mia tinha apenas uma artéria umbilical. Aliás, essa questão sobre a artéria umbilical única é tópico para outro texto, hoje não vou falar sobre isso, mas se você caiu de paaraquedas nesse texto procurando sobre AUU, saiba que na época eu fiquei bastante preocupada e li muito sobre isso e descobri que a maioria dos bebês com artéria imbilical única (AUU) nascem sem nenhum problema, que foi o caso da minha filha, mas que é importante o acompanhamento mensal com Ultrassom.

Voltando para a história do texto…



Descobrimos que eu tinha AUU na gravidez da Mia e o médico obstetra, Dr François Gardeil, que me acompanhava na Irlanda me falou que isso poderia ser um indicativo de que o nosso bebê teria síndrome de down ou alguma outra síndrome genética cromossômica. Porque bebês com síndrome genética têm, geralmente, somente uma artéria umbilical.

Na Irlanda, todo o pré natal é feito de forma gratuita, menos o ultrassom morfológico feito com 3 meses de gestação (por volta das 13 semanas de gestação mais ou menos). Sabe aquele exame que eles vêm o espaço entre e nuca do bebê? Esse exame é muito importante para saber se o seu bebê tem grandes chances de ter uma síndrome genética ou se as chances são baixas. Notem que esse exame não descarta qualquer síndrome genética como a síndrome de down, ele só te dá probabilidades.

Quando descobrimos a AUU eu já estava com 20 semanas de gravidez, ou seja, a época de fazer esse exame das 13 semanas já tinha passado. Mas como mãe de segunda viagem eu sabia da importância desse exame e paguei para fazer particular e foi isso que me deixou aliviada, porque as chances tinham dado baixas. Mesmo assim o médico falou que saber que eu tinha AUU as chances aumentavam novamente.

Ainda na consulta com o nosso obstetra, nos foi dada a possibilidade de fazer um exame chamado amniocentese.  Só que a amniocentese é um exame invasivo. No consultório do médico ele introduz uma agulha no abdômen da grávida para coletar um pouco o líquido amniótico que cerca o bebê e esse líquido coletavo é levado para o laboratório para descobrir se a criança têm síndrome de down ou alguma outra síndrome. Mas acontece que existe uma taxa de porcentagem de aborto, cerca de 0,2%, causados por esse exame. E eu não estava disposta de correr o risco de perder a minha filha só para descobrir se ela tinha alguma alteração cromossomial. Mesmo sendo uma porcentagem baixíssima, eu não quis fazer esse exame.

A partir da minha negativa o médico nos ofereceu um outro exame, mais seguro, mas muito mais caro. Exame de mapeamento genético que custava 800 euros na época. O mapeamento genético era feito a partir da coleta do sangue da mãe. Fomos para casa pensar na possibilidade de usar o nosso dinheiro guardado para fazer esse exame.

Com essa notícia em mãos chegamos em casa e desabamos a chorar. Choramos muito. Não por saber que poderíamos ter um bebê com síndrome de down, mesmo porque uma pessoa com síndrome de down pode viver tranquilamente uma vida boa, de forma confortável, pode ser feliz, pode ter qualidade de vida e a expectativa de vida é boa. Mas porque eu tive medo de ter uma criança com qualquer outra síndrome genética cromossomial como a Síndrome de Patau ou a Síndrome de Edwards, onde o bebê morre ainda no útero ou logo depois de nascer.

Eu não estava psicologicamente preparada para gestar uma criança e ela morrer logo depois de nascer. Acredito que ninguém esteja.

Meu marido entrou em contato com um ex colega dele, da época de escola, que é médico, geneticista e diretor de uma clínica de reprodução humana no Rio de Janeiro, ou seja, uma pessoa entendida do assunto que poderia nos instruir. Ele encaminhou todos os meus exames para esse amigo de escola e a opinião dele é que a nossa filha não teria nenhum problema genético cromossomial.

Depois de dias e dias pensando, concluímos que nenhum exame que fizéssemos poderia mudar o que a nossa filha é, que se a Mia tivesse mesmo síndrome de down ou outra síndrome, descobrir isso antes da hora não ajudaria ela em nada. Então decidirmos não fazer exame nenhum e resolvemos descobrir isso somente no dia do parto. Que se ela viesse com aguma alteração cromossomial nós aprenderíamos a lidar com isso (aliás, já estávamos lendo bastante sobre síndrome de down).

Resolvemos economizar 800 euros do exame genético. Caso ela precisasse de algum tratamento, o dinheiro estaria lá para ela (algumas crianças com síndrome de down nascem com problemas cardíacos e precisam de cirurgia, por exemplo).

Decidimos que independente de como ela nascesse, ela seria amada. Com ou sem síndrome de down, ela é a nossa filha e isso que importa. O amor seria o mesmo.



Foram dias de desespero por causa dessa notícia da possibilidade da nossa filha ter alguma alteração cromossomial, mas depois que eu li, me informei e decidi que não queria saber antes do nascimento, eu estava tão tranquila com a minha decisão, que relaxei tanto com essa história que até esqueci disso. Mas meu marido não esqueceu.

No dia que a Mia nasceu, isso a primeira coisa que ele foi olhar. E pergutou para o médico para confirmar se ela tinha alguma síndrome e o médico confirmou que não parecia ter nada.

Isso foi um alívio por saber que ela não tinha nenhuma síndrome grave. Mas se tivesse qualquer uma das síndromes eu estava lá para ela, mesmo que a vida dela durasse somente algumas horas ou meses, ela era a minha filha e eu era a mãe dela. A única coisa que me importava era amá-la o quanto ela estivesse comigo e felizmente ela ainda está comigo e vai continuar por muitos anos.

Depois desse episódio conosco, eu conheci alguns casos de mães que carregam bebês com síndromes cromossomiais e sabem que vão perder seus bebês pouco depois. Para essas mães eu quero deixar o meu mais carinhoso abrasço, porque eu imagino que não seja fácil passar por isso e sofrer essa dor.

3 comentários

  1. Zeney comentou

    Adorei relato. Esse medo que temos, de um filho nascer com problema, não supera o amor que decidimos dedicar a ele caso ocorra o inesperado. Parabéns. beijo

  2. Angela Reis comentou

    Passei por isso tbm, meu bb era cordao umbilical unica e entrei em panico quando descobri. Fiz varios ultras e gracas a Deus meu filho nasceu bem.

  3. Caroline comentou

    Olá! Tbm tive na gravidez da minha filha AUU, mas minha Obstetra nunca comentou sobre esta possibilidade comigo, tanto ela como o ecografista disseram que em alguns casos acontecia de ter AUU e o único
    Risco era de ter um problema renal. Por isso logo que nasceu foi fazer ecografia. Mas graças a Deus, assim como a Mia, a Cecília não tem
    Problema algum! Mas se eu soubesse da possibilidade de alguma síndrome, agiria como vocês agiram!

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